Cuando ayer a la mañana sonó el timbre en la casa de los Corradini en Gonnet, nadie imaginó que se trataba de un acontecimiento histórico para miles de familias de nuestro país. Al otro lado de la puerta, un empleado del IOMA había ido a entregarles el aceite de cannabis para su hija Ailén. Por primera vez una obra social reconocía la cobertura de marihuana como tratamiento médico gracias a un trámite de excepción.
“Somos de meterle para adelante y no detenernos demasiado a pensar, pero hoy realmente siento que abrimos una puerta súper valiosa para un montón de gente que está en nuestra situación”, dice Luciano, papá de Ailén, una nena de doce años con Síndrome de Rett.
Debido a esa enfermedad genética que produce retraso madurativo y pérdida de la motricidad, Ailén ha vivido con convulsiones diarias desde que tiene cuatro años. “Llegó a tener más de cien episodios por día”, cuentan sus padres, quienes a lo largo de estos años han venido consultando a numerosos especialistas y tratándola con distintos medicamentos neurológicos en una dosis cada vez mayor.
Desesperados por la falta de resultados, en 2015 decidieron probar con un aceite de cannabis casero que les facilitó una familia amiga cuyo hijo sufre Síndrome de Dravet. “El cambio fue notable: Ailén no sólo estaba más conectada y más despierta, sino que los episodios se volvieron más leves y por primera vez estuvo 24 horas seguidas sin convulsionar”, asegura Luciano, quien desde entonces no cesó en buscar la forma de acceder legalmente a esa medicación.
LOS PRIMEROS
Gracias a una receta firmada por el doctor Nicolás Sarisjulis cuando el uso terapéutico del cannabis aún no era legal, los Corradini se convirtieron el año pasado en una de las primeras familias argentinas autorizadas por el ANMAT para importar aceite de cannabis medicinal desde Estados Unidos.
“El primer envío nos salió unos 8 mil pesos porque nos cobraron impuestos que no nos tenían que cobrar. Después empezamos a pagar unos 5 mil: mucho dinero considerando que cada frasco tiene unos 100 mililitros y dura poco más de un mes. Aunque desde el primer momento presenté los papeles para reclamar un reintegro, IOMA siempre me los rechazaba, incluso cuando el uso de aceite de cannabis ya era legal”, cuenta Luciano, cuya historia se dio vuelta ayer.
“Hace treinta días conseguí una entrevista con las autoridades de IOMA, y fui acompañado por la pediatra de mi hija, la doctora Carolina Giliberti, y el doctor Marcelo Morante (uno de los referentes en el país en cannabis medicinal). Creo que gracias a ellos entendieron lo importante que este aceite es para Ailén”, dice el papá al explicar cómo lo logró.
